서울시는 장애인 가족들의 돌봄 부담을 경감시키기 위해 24시간 이용 가능한 ‘중증 뇌병변장애인 긴급·수시 돌봄 단기거주시설(이하 한아름)’을 오는 20일 개소한다.
서울시 제1호 중증 뇌병변장애인 전용 긴급·수시 돌봄시설 한아름은 강동구 고덕동에 위치한 장애인거주시설 우성원 내에 위치하며, 10명 정원 규모로 24시간 운영된다.
뇌병변장애인 주 돌봄자 63.8%는 가족… “돌봄 공백 발생 부담 덜어줄 것”
현재 서울시 등록 장애인(38만9,717명)의 10명 중 1명인 10.1%(3만9,417명)가 뇌병변장애인이다.
뇌병변장애인 주요 돌봄자는 어머니(49.9%), 아버지(13.9%)로 가족 돌봄이 63.8%를 차지해 가족 돌봄에 크게 의존하는 상태다.
또한 주요 돌봄자에게 긴급한 상황이 발생했을 경우, 뇌병변장애인을 돌봐준 사람 중 39.7%가 가족구성원이다. 이는 활동지원서비스 시간이 한정적이어서 대다수가 장애인 돌봄을 가족에게 의존하고 있음을 알 수 있다.
뇌병변장애인을 위한 시설로는 돌봄·교육, 건강관리 서비스를 제공하는 주간보호센터(7개소), 복지관(2개소), 뇌병변장애인 비전센터(1개소, 2023년 1월 2개소 추가 개소 예정)가 있으며 모두 가 낮 동안 서비스를 제공해왔다.
여기에 이번에 개소하는 시설은 24시간 운영으로 중증 뇌병변장애인 가족은 치료와 입원, 경조사, 비장애 형제·자매 양육, 보호자 출장과 휴식, 돌봄인력(활동지원사)의 긴급 부재와 같은 돌봄 공백이 발생하는 상황에 대한 부담을 덜 수 있을 것으로 예상된다.
만 6세~65세 미만 뇌병변장애인 대상… ‘사전 등록제’ 운영, 내년 본격 운영
서울시는 시설 설치를 위해 지난해 ‘중증 뇌병변장애인 전용 긴급·수시 돌봄 시설 모델 개발’학술연구 용역을 진행했다. 연구에서 제시한 모델 중 거주시설 활용형을 적용, 탈시설 등으로 거주시설 내 발생한 유휴공간을 활용해 시설을 설치했다.
지난 4월 공개모집을 거쳐 우성재단이 선정돼 법인 산하 시설인 우성원 내 유휴공간을 활용해 리모델링을 거쳐 설치했다.
한아름은 만 6세~65세 미만 중중 뇌병변장애인 중 긴급·수시 돌봄이 필요한 사람이 1명 당 1회 최대 15일 이내, 연 30일까지 이용 가능하다. 시설 정원은 10명이며 남녀 모두 이용할 수 있다.
시설이용자는 식사, 신변처리, 신체관리 등의 일상적인 돌봄 지원과 더불어 전문 간호사 배치로 개인별 일일 건강점검, 처방된 약물관리 및 투약지원, 욕창 관리 등 전문적인 의료서비스를 지원받을 수 있다.
한아름은 올해 연말까지는 ‘사전 등록제’로 운영되며, 체험 프로그램(주간체험, 1박체험) 등을 통해 시설 운영을 개선해 나갈 계획이다.
이용인과 보호자 만족도 조사, 집중 인터뷰를 통해 연말 사업 평가를 실시하고 개선사항을 보완해 내년 본격 운영한다.
더불어 시는 올해 말 운영 사업 평가를 거쳐 향후 2개소를 추가 설치할 예정이다.
서울시 김상한 복지정책실장은 “중증 뇌병변장애인 긴급수시돌봄 단기거주시설은 돌봄 인력 부재 시 이용할 수 있는 전담시설.”이라며 “장애 당사자에게 돌봄 지속 유지는 물론 가족들이 긴급상황 시 돌봄 부담을 해소하는 데 기여할 것으로 기대된다. 서울시는 앞으로도 뇌병변장애인을 위한 다양한 정책을 발굴하고 지원하는 데 최선의 노력을 다하겠다.”고 말했다.