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한국장애인보건의료협의회 뉴스레터 #2 협의회가 걸어온 길 2025.08.15. 발송
협의회가 걸어온 길 김소영(총무이사, 충북대 교수)
회원 여러분, 안녕하세요. 2017년 3월, 협의회를 결성하려고 함께 모인 지 어느덧 8년이 지났습니다. 뉴스레터 지난 호 창간사에 이어 우리 협의회가 걸어온 길을 함께 되짚는 시간을 가져 보면 어떨까요?
한 해 동안 창립을 준비하여 12월 창립 총회를 개최하다.
2017년 12월, 장애인 건강권 문제를 고민하던 장애인 당사자와 보건의료 전문가가 뜻을 모아 한국장애인보건의료협의회(회장 정진엽, 이사장 김윤)를 창립합니다. 창립 총회에 이은 심포지엄에서는 ‘장애인 건강 향상, 어떻게 할 것인가?’란 주제로 그간의 생각을 나누었습니다.
여러 장애 유형의 건강 이슈와 보건의료 전문가 단체의 역할을 고민하다.
2018년은 서로 다른 장애인이 겪는 어려움을 함께 이해하는 시간이었습니다. 그해 11월에는 첫 학술대회를 통해 협의회의 꽃이라 할 수 있는 분과위원회의 활동 방향을 고민하고 활동 의지를 다졌습니다. 이후 여러 해 동안 협의회는 보건복지부 산하 사단법인 설립 허가를 받기 위해 노력했습니다. 김윤 회장, 故 오승하 이사장이 2기 협의회를 이끌다.
2기 협의회를 이끈 故 오승하 이사장(서울대병원 이비인후과 교수)은 생전에 ‘한국장애인보건의료협의회는 각 단체의 입장이나 이해관계를 떠나 장애인 당사자를 중심에 두고 장애인의 건강 향상을 위해 전문가가 어떤 역할을 해야 하는지를 고민하는 공간이 되길 바란다’라는 이야기를 늘 청명하고 나지막이 이야기했습니다. 협의회는 2020년 장애인건강보건관리종합계획 수립을 위한 심포지엄을 시작으로 매년 장애와 건강을 주제로 하는 학술대회, 공청회, 페스티벌 등을 통해 장애와 건강을 다부문적·다학제적으로 접근하고자 노력하고 있습니다. |
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한국장애인보건의료협의회 고(故) 오승하 이사장 |
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2022년 1월 14일, 드디어 보건복지부 소관 비영리법인으로 허가를 받다.
회원 여러분이 각자의 자리에서, 그리고 함께 모여 노력해 주신 힘이 모여 5년여의 노력 끝에 협의회는 사단법인으로 거듭났습니다.
2023년, 장애인 건강권 교육을 시작하다.
협의회는 장애인 단체 국고 보조금 700만 원을 보건복지부에서 교부받아 장애인 건강권 교육을 시작했습니다. 6주간 장애인 당사자와 보호자, 보건의료인, 사회복지 활동가 등 총 137명이 참여했습니다.
2024년, 장애인 건강 연구 및 확산 지원 사업을 더하다.
협의회는 2024년, 임재영 회장, 박종혁 이사장을 선임하고 장애인 건강권 사업을 넓히는 동시에 내실을 기하고자 노력해 왔습니다. 2023년 처음 시작한 장애인 건강권 교육에 2024년에는 예비 보건의료인(의대, 치대, 간호대, 약학대학, 보건의료 계열 대학생) 292명이 참여했고, 2025년에는 예비 교사 및 예비 보건의료인 126명이 참여해 교육을 진행 중입니다. 2024년, ‘마을 단위 다학제 장애인 주치의 팀 만들기 사업’이 사회복지공동모금회 지원 사업에 선정되어 진행되고 있습니다. 또 보건복지부 국고보조로 장애인 건강 연구 성과 확산을 위한 자료 및 유튜브 제작, 포럼 개최를 시작해 2025년에도 이어 가고 있습니다. 학술대회는 2024년부터 2회씩 개최하고 있습니다.
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2025년 한국장애인보건의료협의회 하계 학술대회 기념 사진 |
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2025년, 장애인 재난안전 지원방안 모델 연구 사업을 새로이 시작하다.
2025년, 협의회는 보건복지부 국고보조 정책 사업인 장애인 재난안전 지원방안 모델 연구 사업을 시작했습니다. 한국장애인개발원, 한국장애인단체총연맹, 한국장애인단체총연합회, 한국장애인재활협회가 함께 참여해 장애인의 재난위기 대응 실태를 점검하고 대비 계획을 수립하는 사업입니다.
앞으로도 협의회는 회원 여러분과 함께 내실화와 성장을 이어 갈 것입니다. 회원 여러분의 아이디어와 참여로 협의회는 하루하루 성장합니다.
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한 권의 책 아름, 다운 증후군 장숙랑(학술이사, 중앙대 교수)
최은경, 박주형, 오수영. 아름, 다운 증후군: 장애가 불행이라고 생각하는 당신께 엄마, 동생, 의사가 들려주는 조금 특별한 행복 이야기. 제주: 꿈꿀자유; 2024. 가격 20,000원 |
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흔히 답은 현장에 있다고 하고, 정책 기획은 당사자의 목소리부터 경청할 것을 강조한다. 그러나 타인의 입장이 되어 보지 못했을 때 구하는 답이나 들리는 목소리가 과연 충분할까. 그래서 이 책, 『아름, 다운 증후군』은 소중하다. 다운 증후군 장애인이 내 아들로, 내 누이로 다가온다. 삶의 순간순간 겪고 느낀 것을 감각할 수 있도록 우리를 이끈다. 게다가 다 함께 힘을 모아 해결해야 할 정책 제안까지 보여 준다. |
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지난 호 뉴스레터를 읽고
장숙랑 - 창간호 축하합니다. 앞으로 많은 내용을 장애인 당사자의 건강과 보건의료 관련한 이야기들로 꽉 채워지길 기대합니다.
조주희(교육이사, 총신대 교수) - 김남규 님의 「별빛」은 지적 장애를 가진 한 개인의 생생한 경험을 통해, 장애인이 의료 서비스를 이용할 때 마주하는 구조적 장벽과 그 극복 과정을 담담하게 들려주고 있습니다. 특히 보호자 동반 요구, 정보 접근의 어려움, 반복되는 거절과 좌절 속에서도 지역장애인보건의료센터의 도움으로 건강권을 회복해 가는 여정은 깊은 울림을 줍니다. 글쓴이의 목소리는 단순한 개인의 이야기를 넘어, 시스템 개선의 필요성과 모두를 위한 보건의료 환경의 중요성을 강하게 시사합니다. 짧지만 강력한 이 글은 ‘누구나 안전하게 진료받을 수 있는 사회’를 위한 우리의 과제를 다시금 생각하게 합니다.
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외부 기고 · 인터뷰 지난 한 달간 발표된 장애인 건강과 보건의료에 관한 협의회 회원의 기고나 인터뷰를 싣습니다. 회원과 독자의 제보 환영합니다. (kahcpd@gmail.com)
서인환의 회초리 서인환 님은 장애인인권센터 대표이사로 우리 협의회 부회장입니다.
조주희의 기고문 |
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