장애인에 대한 건강통계 자료는 매우 부족하다. ‘장애인 건강권 및 의료 접근성 보장에 관한 법률’ 제10조에는 장애인 건강 보건 연구사업을 할 수 있도록 정하고 있다. 같은 조 제3항에서는 보건복지부 장관은 장애인 건강 보건 연구사업의 구체적이고 세부적인 사항에 관한 기획, 관리 및 평가 등의 업무를 효율적으로 수행하기 위해 중앙장애인보건의료센터로 하여금 장애인 건강보건연구사업을 수행하게 할 수 있다고 규정하고 있다.

연구의 가장 기초적인 자료가 통계이다. 연구사업을 할 기관을 지정함으로써 효율성을 갖춘 것 같지만, 다른 면에서는 연구사업을 하기 어려운 상황을 만들 수 있다. 그러므로 장애인의 건강연구는 다른 보건연구와 별개로 다루어져 보건연구사업의 한 부분으로 장애인 문제를 다루지 못하고, 별도의 연구사업으로 추진하는 한계에 놓여 있다.

그런 결과로 중앙장애인보건의료센터는 장애인의 보건연구를 위한 통계 자료를 건강보험공단의 데이터를 이용할 수 있도록 협조를 구해야 하고, 이미 있는 자료를 가공하거나 장애라는 주제어로 자료를 재가공하거나 검색하여 사용할 수밖에 없다. 자료는 제공자의 허용 범위 안에서만 가능하다.

동법 제11조 장애인 건강보건통계사업 조항에서도 장애인 건강보건 통계사업을 중앙장애인보건의료센터에 사업을 수행하도록 할 수 있다고 하고 있다. 통계조사의 목적은 장애인의 건강 위험 요인과 질환의 발생 및 치료에 관한 자료를 지속적으로 수집, 분석하기 위한 것이라고 했고, 수집 및 통계의 작성은 통계법을 준용하도록 하고 있다. 보건복지부 장관은 의료인이나 의료기관, 건강보험공단과 심평원, 장애인 관련 법인이나 단체 등에 장애인 건강보건 통계사업에 필요한 자료를 요청할 수 있도록 하고 있다.

이에 따라 장애인 통계는 건강보험의 서버에 있는 데이터를 장애인 자료만 뽑아서 정리하는 연구에 그치고 있다. 국민 전체를 대상으로 하는 직접 조사는 법에 없다며 고려하지 않고 있으며, 장애인이란 코드만 추가해도 상당한 자료를 얻을 수 있는 각종 건강통계 조사에서 장애인 조사는 배제되고 있다.

질병관리청에서는 국민건강영양조사를 국민건강증진법에 의해 실시하고 있다. 고혈압, 당뇨, 심뇌혈관질환, 암 등의 만성질환은 오랜 기간 만성질환으로 고통을 주고 경제적인 부담을 증가시킨다. 금연, 절주, 충분한 신체활동, 건강한 식습관 등을 조사하여 국민 1만 명을 표본 조사하여 건강 수준, 건강 관련 의식 및 형태, 식품 및 영향 섭취 실태조사를 하고 있다.

이 결과 어린이의 영양 상태나 건강 수준도 산출하고 있다. 이 조사에서 장애인이란 코드 하나만 추가하여 조사한다면 이미 존재하고 있는 데이터를 가져와 분석하는 수준보다 더 살아 있는 자료를 만들 수 있을 것이다. 의료 서비스를 받은 기록만으로는 흡연, 건강 의식 등은 제대로 조사할 수가 없다. 병원에서 치료를 받으면 일일이 흡연 등을 기록해 두지는 않기 때문이다.

질병관리청에서는 지역사회건강조사도 실시하고 있다. 이 조사는 만 19세 이상의 모든 성인을 대상으로 하고 있으며, 조사 표본은 보건소별 약 900명씩 조사한다. 이 조사는 건강(흡연, 식생활, 안전의식, 신체활동, 음주, 구강건강, 정신건강, 비만 등)과 예방접종, 건강 지식, 의료 이용, 질병, 삶의 질, 사고, 물리적 환경, 위생, 혈압 등 매우 다양한 조사를 실시한다.

조사된 결과를 지역별로 차이를 알아보는 것이다. 조사 문항을 확정하는 회의에서도 장애인을 코드로 추가하는 것이 제안되었으나, 이 의견은 반영되지 않았다. 참으로 안타까운 일이다.

보건복지부는 중앙암등록본부와 국가암발생사망통계도 생산하고 있다. 위의 세 가지 통계조사에 장애인이라는 코드 하나만 추가해도 장애인의 각종 건강통계는 저절로 형성될 수 있다. 그리고 질병관리청은 원자료도 공개하고 있어 추가적으로 누구나 연구를 할 수 있다.

그런데 중앙장애인보건의료센터는 자신만이 사용하는 것을 조건으로 건강보험공단의 데이터를 빌려 온 것이기 때문에 추가적인 연구나, 외부인의 심화 연구가 불가능하다. 통계가 좀 이상하다고 발견하더라도, 결과해석에 다른 이견이 있어도 전혀 이의를 제기할 수 없다. 자료에 대한 해석에 대해 일방적인 주장을 믿을 수밖에 없다.

이렇게 부정확하거나 이미 등록된 자료만이 아닌 실제 조사를 통한 살아있는 장애인 건강통계를 얻을 방법은 별도로 실태조사를 하는 방법이 있겠으나, 이는 별도의 예산이 투입되어야 하고 현재는 하지 않고 있다.

이미 하고 있는 조사에 별도의 예산이 소요되지 않는 장애인 코드 추가도 하지 않는데, 별도의 장애인 실태조사를 할 리는 없다. 현재의 건강통계에 장애인 코드만 추가한다면 엄청난 생생한 자료를 얻을 수 있고, 추가적으로 누구나 개방된 연구 활동을 할 수 있다. 그런 기회를 복지부는 제대로 검토해 보지도 않고 있다.

이는 장애인 건강문제를 크게 부각 시키고 싶지 않거나, 장애인에 대한 진정한 건강을 해결할 의지가 없는 것이 아닌가 싶다. 많은 기회를 놓치면서 장애인건강권법은 표류 되고 있다. 복지부는 장애인의 건강통계를 귀찮아하며 특정 기관에 위임하고 책임감에서 해방될 것이 아니라 적극적으로 장애인 건강통계를 제대로 알아볼 기회를 반드시 국가통계 안에서 반영하도록 해야 한다.

장애 유무, 장애 정도, 장애 유형만 국가 건강보건통계조사에 추가한다면 장애인건강권법의 연구사업과 통계사업은 날개를 달 것이고, 많은 추가연구와 정책개발이 이루어질 것이다.