뇌병변장애인은 중복장애와 만성질환 수반율이 높아 건강, 고용, 일상생활 등 광범한 삶의 영역에서 어려움을 겪고 있다. 장애특성으로 인해 발달지연이 초래되는 경우가 많으나 발달장애 범주에서 제외돼 발달장애인법 등 법적·제도적 지원에서 배제되고 있는 상황.

하지만 뇌병변장애인을 위한 지원제도는 거의 없으며 소득·연령 등에 따른 이용자격 제한으로 서비스 공백이 발생하고 있다. 이들을 대상으로 한 지원사업은 서울시가 시행하고 있는 뇌병변장애인 일회용품 구입비 지원사업 정도다.

지역사회 돌봄, 자립지원 인프라 역시 부족하다. 조사결과 10명 중 4명은 적기에 재활서비스, 조기개입 서비스를 받지 못했다고 응답했으며, 뇌병변장애인을 대상으로 하는 복지관 2개소, 주간보호시설 6개소, 단기거주시설 1개소 등에 불과한 것으로 확인됐다.

이런 이유로 뇌병변장애인 당사자와 그 가족들은 특화된 지원체계 구축을 요구했고 서울시는 서울시복지재단을 통해 전국 지자체 최초로 연구에 돌입, 21일 서울 마포구 서울복지타운 4층 강의실에서 ‘서울형 뇌병변장애인 중장기 지원계획 정책토론회’를 갖고 초안을 공개했다.

서울형 뇌병변장애인 중장기 지원계획안 초안(이하 계획안)은 미래지향 자기주도적 삶 실현, 뇌병변장애인 및 가족의 복지체감도 제고, 서비스의 양적·질적 수준 확보를 목표로 4개 중점과제 37개 세부과제로 구성됐다.

■뇌병변장애인 건강관리 ‘적시적소’ 지원=발제자로 나선 서울시복지재단 김현승 연구위원에 따르면 계획안 속에는 뇌병변장애인의 건강관리를 지원하는 내용이 중점과제로 담겼다.

과제인 뇌병변장애인 건강검진 지원의 경우 건강검진 안심동행서비스, 장애친화 건강검진 기관 확충 두 가지로 구성됐다. 이 가운데 안심동행서비스는 당사자가 건강검진기관 방문 시 서울시가 이동·의사소통(1일 8시간)을 지원하고, 대상자를 내년 100명에서 2023년 500명으로 확대하는 게 골자다.

또 하나 눈여겨볼 과제는 뇌병변장애아동 및 청소년 건강검진 비용지원 사업이다. 뇌병변장애인은 지속적인 성장발달 건강검진이 필요하지만, 지원은 만 6세까지만 이뤄지고 있다. 구체적으로 내년부터 10명의 대상자 (만 6세 이상 만 13세 미만)에게 연 1회 20만원의 건강검진비를 지원하고 2023년까지 대상자를 500명으로 늘리는 방안이 담겼다.

찾아가는 동주민센터(찾동)를 활용한 뇌병변장애인 전담 간호인력 배치도 과제로 선정됐다. 이는 서울의 25개 자치구에서 운영되는 찾동 안에 간호인력을 넣어 최중증 뇌병변장애인의 영양관리, 재활치료, 주기적 건강체크 등 서비스를 제공하는 것이다.

상시간호 인력이 없는 소규모 시설을 순회방문하는 ‘소규모시설 순회방문간호서비스’, 뇌병변장애인의 건강한 삶을 위한 ‘찾아가는 생활체육서비스’, 뇌성마비인 등록시스템, 뇌성마비인등록시스템(CP register) 구축·등록, 중증뇌병변장애인 일회용품 구입비 지원액 인상 등도 계획안 속 중점과제(건강지원 부문)의 세부과제로 포함됐다.

■점진적 자립역량 증진 과제 다수 포함=영유아·청소년 뇌병변장애인의 점진적 자립역량 증진을 위한 다양한 과제들도 계획안 속에 담겼다.

중점과제 자립역량증진 안에 담긴 과제는 가정방문 일상생활 자립역량증진 서비스, 우리동네 열린공간 놀이방 설치·운영, 뇌병변장애·비장애 청소년 또래모임 지원, 뇌병변장애 영유아 부모코칭 동료상담가 채용·배치, 맞춤형 특수교육 코디네이터 배치, 예비 학령기 장애아동 영유아 교실 운영, 뇌병변장애 청소년 진로개발 실험센터 운영, 뇌병변장애인 적합 직종·직무개발 등이다.

이 가운데 가정방문 일상생활 자립역량증진 서비스 과제는 뇌병변장애아동·청소년이 생활하는 공간에서 자립역량을 키울 수 있도록 가정기반의 자립역량 서비스를 제공하는 것으로 구성됐다.

대상은 만 18세 미만의 뇌병변장애인이며 2020년 100명에 대해 서비스를 제공하고 2023년에는 300명으로 확대하는 내용이다.

‘뇌병변장애 청소년 진로개발 실험센터’ 설치·운영 과제는 특수학교 고교과정 또는 전공과 졸업 예정자(1년 이내 졸업생 포함)를 대상으로 하며, 취업에 성공한 뇌병변장애인의 멘토링, 직장현장체험을 통해 진로의식 고취, 진로탐색 및 개발 등을 지원한다는 것이다.

이 가운데 뇌병변장애인 적합 직종 및 직무개발은 박스조립 등 뇌병변장애인이 참여하기 어려운 단순노무직이 아닌 TV모니터링 감시원, 보완대체의사소통기기 활용 음성안내 등 직업재활 프로그램을 개발하고 운영하는 내용으로 구성됐다.

■지역사회 안전망 구축, 사회참여 활성화도=계획안 속에는 뇌병변장애인이 지역사회에서 안전하게 자립생활을 하도록 돕는 내용과 권익증진·사회참여를 지원하는 내용도 들어갔다.

권역별 뇌병변장애인복지관 지정·운영 과제는 현재 2곳(서울시립뇌성마비복지관, 강서뇌성마비복지관)인 뇌병변장애인 당사자에 특화된 복지관을 연차별로 3곳 추가 설립하는 게 핵심이다. 꾸준히 제기된 성인 최중증뇌병변장애인 낮활동 지원 프로그램 확대, 주·단기보호시설 확충 등도 과제에 올랐다.

최중증 뇌병변장애인에 특화된 주거모형 개발·운영 과제는 공동생활가정, 지원주택 등 입소가 어려운 대상자를 위한 목적으로 계획됐다. 내년도 연구용역을 추진하고 2020년 2개소 시범운영, 2023년 5개소 운영을 목표로 갖고 있다.

또한 무장애 주거환경 개선지원가구 930가구 확대(2023년), 거주시설 뇌병변장애인 탈시설 체험홈 5개소(2023년) 확대, 지원주택 260호(2023년) 확대도 지역사회 안전망 구축(중점과제)의 세부과제로 선정됐다.

권익증진·사회참여(중점과제)와 관련해서는 뇌병변장애인 인권강사 양성·배치, 활동지원기관 및 활동지원사 직무소양 교육, 뇌병변장애인 문화·예술 강사 양성 및 배치, 뇌병변장애인 여가활동 도우미, 의사소통권리증진센터 설치·운영 등이 과제로 포함됐다.

이 가운데 의사소통권리증진센터 설치·운영 과제는 뇌병변장애인의 의사소통 불편을 해소하기 위한 목적에서 마련됐으며 주된 업무는 보완대체의사소통기기 개발, 중재서비스다. 과제 속 내용대로라면 센터 신규설치 타당성 검토를 위한 연구가 내년에 진행된다.

■토론자들 계획안 두고 다양한 제언=중증중복뇌병변장애인부모회 배경민 부대표는 “과거 장애인복지 예산은 사람많고 자기주장 강하게 하는 단체에 집중된 게 사실이다. 뇌병변장애인은 자기주장에 한계가 있고 대부분이 고령이어서 예산어필을 강하게 하기 어렵다”면서 “이런 배경에서 책자(지원계획안)에 담긴 예산을 위한 얻어낼 수 있을지 의문”이라고 지적했다.

이어 “서울시의 일회용품 지원사업 대상 연령은 만 5세 이상 34세 이하다. 최초 우리가 제안한 것은 65세까지였다. 65세 뇌병변장애인은 경제능력이 없는 시기이고, 부모 역시 마찬가지인 시기”라면서 “대상 연령은 반드시 바뀌어야한다. 또한 제대로 된 사업이 되려면 보험급여 적용이 이뤄져야 하고 본인부담율은 10%정도가 돼야할 것”이라고 강조했다.

강서뇌성마비복지관 박세영 관장은 “서울시가 처음으로 뇌병변장애인에 적합한 서비스를 만들려고 노력한 것은 긍정적으로 본다”라면서 “이 과정에서 부모들과 관련 협회 관계자들과 모여 공론화하고 논의한 것 역시 높은 점수를 주고 싶다”고 말했다.

이어 “서울의 뇌성마비복지관은 두 곳뿐이다. 적어도 네 곳은 만들어져야 한다는 게 개인적인 생각이다. 물론 이 복지관은 뇌병변장애인이 이용하기 좋은 접근성을 지녀야 한다. 단순히 다른 곳을 기능전환해 만드는 것보다는 복지관 자체를 신축하는게 맞다고 본다”고 제언했다.

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